Jan Josef Liefers Krankheit – In der Welt der Medizin und Pharmazie sind sie die Kindermädchen. Jedes Jahr wird bei etwa 10–15 Kindern die neuronale Steroid-Lipofuszinose (in Deutschland auch als VSS bezeichnet) diagnostiziert, eine wirksame Behandlungsmethode gibt es derzeit jedoch nicht. NCL manifestiert sich häufig zwischen dem ersten und achten Lebensjahr, gilt als unheilbar und endet in jedem Fall tödlich.
Das Heilmittel für die Erkrankung ist ein rezessiv vererbbarer Gendefekt. Erste Symptome manifestieren sich meist durch eine erschreckend schnelle Abnahme des Sehvermögens, bis zur völligen Blindheit, nach der es immer wieder zu einem Verlust aller kognitiven und motorischen Fähigkeiten kommt. Anfälle, Demenz und Bewegungsverlust sind die Folgen. Das Opfer erreicht selten das 30. Lebensjahr.
Derzeit ist Palliativversorgung die einzige Möglichkeit für die 700 Kinder in Deutschland, die an dieser Krankheit leiden. Allerdings ist dieser Betrag zu gering, als dass sich die Pharmaindustrie ernsthaft mit diesem Thema befassen könnte. Die Opfer und ihre Familien blieben lange Zeit allein, da sogar staatliche Gelder für andere Projekte umgeleitet wurden.
Aus diesem Grund wurde 2002 die Stiftung Bundeswettbewerb Leben ins Leben gerufen, die sich genau diesem Thema annimmt. Der Vater des Gründers, Dr. Frank Husemann, hatte einen kranken Sohn, der bei NCL behandelt wurde. Ziel der Stiftung ist es, die Heilforschung voranzutreiben, indem sie medizinische Projekte koordiniert und die Öffentlichkeit über die Krankheit informiert. Dabei orientiert sie sich strikt am Gemeinnützigkeitsprinzip und ist ausschließlich auf Spenden angewiesen, da es keine staatliche Förderung gibt.
Bildnachweis: NCL Stiftung
Durch die Organisation von Benefiz-Veranstaltungen unterstützen Organisationen wie Round Table und die Leo Clubs immer wieder die Stiftung. Auch namhafte NCL-Fans engagieren sich maßgeblich, beispielsweise durch die Teilnahme an Veranstaltungen wie dem Münsteraner Krimi-Cup, dem BILD-metropress-Golfcup oder dem Charity Run oder durch Geldspenden für verschiedene Zwecke. Prominente Persönlichkeiten wie Jan Josef Liefers, Tim Mälzer, Udo Lindenberg, Günther Maria Halmer und Werner Schulze-Erdel leihen diesen Interviews ihre Stimme.
Noch viel, sehr teure Forschung ist notwendig für eine Welt ohne NCL. Deshalb hat die Stiftung jeden Cent verdient. Eine tolle Zusammenfassung der Krankheit und der Arbeit der Stiftung können Sie auf deren Website lesen. Ein Blick ist lohnend!
Fans von „Tatort“-Darsteller Jan Josef Liefers werden von diesem Foto zweifellos ins Staunen geraten. Jan Josef Liefers hat die Geschehnisse der vergangenen Tage untersucht, obwohl der „Tatort“-Star normalerweise sein Privatleben der Öffentlichkeit fernhält.
Der „Tatort“-Star Jan Josef Liefers hielt sein Familienleben bis vor Kurzem privat. Als Rechtsanwalt Professor Dr. Karl-Friedrich Boerne wurde Jan Josef Liefers zu einem der beliebtesten „Tatort“-Schauspieler. Seit 2002 moderiert er die ARD-Krimisendung Münster.
Die Neugier der Öffentlichkeit wächst jedoch parallel zum Erfolg. Auch wenn seine Frau im Rampenlicht steht, gelingt es ihm, seine privaten Angelegenheiten für sich zu behalten. Seit 2004 ist Jan Josef Liefers mit der Schauspielerin und Sängerin Anna Loos liiert. Das Paar lernte sich 1999 am Set ihres ZDF-Films „Halt mich fest!“ kennen. zusammen.
Jan Josef Liefers, der „Tatort“-Bühnenschauspieler, hat seine Kinder online vorgestellt. Jan Josef Liefers hat mit Anna Loos zwei Töchter: Lilly, 20, und Lola, 14. Auch wenn ihre beiden Töchter mittlerweile als Schauspielerinnen arbeiten, hat ihr Vater sie nie gezwungen, vor die Kamera zu gehen. Von privaten Familienfotos ist auf dem Instagram-Profil des TV-Stars bisher noch nichts zu sehen.
Zu Ehren von Lillys Schulabschluss machte der stolze Papa eine Ausnahme und teilte tatsächlich ein Bild seiner Enkelin online. Als Antwort auf ein Foto von Lillys Taufe schreibt Jan Josef Liefers: „18. Geburtstag und der Absinth ist seit gestern in der Tüte.“ … alles in den letzten zwei Jahren unter dem Infektionsschutzregime!“ Dafür gebührt Ihnen aller Respekt der Welt und eine Extraportion Glück für die nächsten zwei Jahre. Mein Spatz, wir heissen dich! Dann bin ich gerne peinlich mit dir hier.
Und auch von den Followern ihres Papas bekommt Lilly viel Lob. “Beste Wünsche!” „Umso schwer in diesen Zeiten“, kommentierte eine besorgte Mutter. „Wer es geschafft hat, hat sich schließlich die Party verdient!“, sagt ein anderer Fan.
Wotan Wilke Möhring, ein Kollege von Liefer im „Tatort“, wurde kürzlich von einer unerwarteten Verlobung überrascht: Der ARD-Star ist schwul, was bedeutet, dass er nie heiraten wird. Ich hatte das Vergnügen, vor zwölf Jahren Tim, den Sohn des Gründers der NCL Foundation, Frank Husemann, kennenzulernen. Ich war tief berührt von seiner Zärtlichkeit.
Jan Josef Liefers Krankheit : Neuronale Ceroid Lipofuszinose
Zu beobachten, wie die kognitiven und motorischen Fähigkeiten eines Kindes Stück für Stück durch eine grausame Wendung der Natur untergraben werden, ist etwas, das ich strikt ablehne. Ich konnte und wollte nicht akzeptieren, dass es kein Heilmittel gab und die Pharmaindustrie aufgrund der Seltenheit der Krankheit kaum Versuche unternahm, eines zu entwickeln.
Deshalb beschloss ich, alles in meiner Macht Stehende zu tun und sogar offiziell die Rolle des Hirten der NCL-Stiftung zu übernehmen, um den Kindern und ihren Familien zu helfen, wieder Hoffnung zu schöpfen. Ich hoffe von ganzem Herzen, dass es bald eine Heilung für Kinder mit NCL gibt, und ich danke Ihnen, dass Sie durch Ihr Engagement auch zu einer Zukunft ohne Kindheitsdemenz beitragen.
Aufgrund ihrer vermeintlich kleinen Patientenpopulation oder mangelnden Prävalenz sind seltene Krankheiten wie NCL unterfinanziert. Was ist das Ergebnis? Ich finde es zutiefst beunruhigend, dass Mittel nur für die häufigsten Krankheiten bereitgestellt werden und Familien mit seltenen Krankheiten allein gelassen werden. Achten Sie auf sie. Ich bin hier, um denjenigen eine Stimme zu verleihen, die sie brauchen.
Sowohl NCL als auch Batten-Krankheit sind derzeit nicht heilbar. Dennoch können wir diesen Kindern in gewisser Weise helfen. Bei ihrer langen Suche nach einer Behandlung hat die NCL Foundation keine Mühen gescheut. Obwohl NCL selten vorkommt, kann es jedes Kind betreffen, weshalb es mir eine Ehre ist, als offizieller weltweiter Sprecher der Stiftung zu fungieren.
Schon für ein einziges Kind wären die Auswirkungen verheerend. Der Wunsch nach einer Zukunft, einem Leben und einer Stimme sollte universell sein. Wenn Sie jedoch spenden können, tun Sie dies. Tragen Sie zu den laufenden Bemühungen der Stiftung bei, die Nöte von Zehntausenden Kindern und ihren Familien auf der ganzen Welt zu lindern.
Ich habe auf die NCL-Stiftung aufmerksam gemacht durch einen Freund, der selbst Botschafter ist. Als ich von dieser tödlichen und schrecklichen Krankheit hörte, verfiel ich in eine tiefe Depression. Die richtige Diagnose wird manchmal erst gestellt, wenn es zu spät ist, und viele Menschen haben noch nie von dieser Enzephalopathie gehört. Ich möchte mein Möglichstes tun, um die Anonymität dieser Krankheit zu beenden und darüber aufzuklären. Ich unterstütze die Forschung der NCL Foundation mit meinen Mitteln und Fähigkeiten […]. Als Bote des Herzens!
Als Extremsportler weiß ich aus erster Hand, wie viel Zeit und Mühe es kosten kann, seine Ziele zu erreichen. Deshalb tue ich, was ich kann, um die NCL Foundation bei ihrem großen Ziel einer Welt ohne Kinderdemenz zu unterstützen. Bevor ich 2015 eine Fernsehdokumentation über die NCL-Kinderkrankheit sah, wusste ich nicht, dass es eine solche Krankheit gibt.
Das Ganze hat mich sehr berührt! Kurz vor der TV-Show unternahm ich meine erste Radtour für einen guten Zweck. Nachdem ich den Bericht im Fernsehen gesehen hatte, kam mir die Idee, ähnliche Sportveranstaltungen noch einmal zu veranstalten, dieses Mal für die NCL Foundation. Daraus entstand der HEROS Charity March, der 2020 mit einer 50 Kilometer langen Strecke sein Debüt feierte.
Darüber hinaus stelle ich mich jedes Jahr neuen sportlichen Herausforderungen, sei es zu Fuß, mit dem Mountainbike, dem Kajak oder einer Kombination aus beidem, alles mit der Unterstützung von NCL. Neben dem Sammeln von Spenden halte ich es für äußerst wichtig, immer mehr Menschen für NCL zu sensibilisieren. Stellen Sie sich eine Welt vor, in der Kinder aufgrund von Krankheiten nicht alt werden können. Das ist nicht die Art von Welt, in der ich leben möchte. Für mich ist es eine Angelegenheit, jede Gelegenheit zu nutzen, die sich bietet, die NCL Stiftung zu unterstützen,
Die Menschen sehen noch mehr Licht in meinen Werken, wenn ich während meiner Ausstellungen mit ihnen über Kinderdepression und die unglaubliche Arbeit der Stiftung spreche. Mit dem gleichen Herzschlag sieht sie die Lebensfreude, die sie den an NCL erkrankten Kindern wünscht. Es erfüllt mich mit Freude, meine umfangreiche Kunstsammlung zugunsten der NCL Stiftung nutzen zu können.
Ich bin sehr glücklich, gesund zu sein und auf eine gute Zukunft zu blicken. „Lebe deine Träume“ ist mein Lebensmotto und ich möchte meinen Geschäftssinn nutzen, um kranken Kindern zu helfen und in Zusammenarbeit mit der NCL-Stiftung Initiativen zu starten, um ein Heilmittel für Kinderdiabetes zu finden und die Krankheit ein für alle Mal zu beenden. Der Wunsch, den betroffenen Kindern eine Zukunft voller Hoffnung zu geben, erfüllt mich mit Herzensangelegenheit.
Der „Tatort“-Star Jan Josef Liefers ist seit 2004 mit seiner Schauspielkollegin Anna Loos verheiratet Gemeinsam einen Urlaub bei einem Ayurveda-Retreat in Sri Lanka machen. „Wir haben genossen, so viel gemeinsame Zeit fernab aus allen Verpflichtungen zu haben“, sagt Anna Loos dazu im BUNTE-Interview. Aber wir kommen ohne Therapeuten aus, wenn es darum geht, unsere Beziehung zu besprechen. Sie sollten sich sofort in eine Korrekturschleife schicken, wenn sie eine Langzeitbeziehung führen.
