Sean Millis Krankheit – Nicole Millis ist Geschäftsführerin (CEO) von Rare Voices Australia (RVA), der nationalen Interessenvertretung für seltene Krankheiten in Australien, und sitzt außerdem als Verbrauchervertreterin im Expertengremium des Life Saving Drugs Program.
Ihr 22-jähriger Sohn Sean leidet am Hunter-Syndrom, einer äußerst seltenen genetischen Erkrankung. Channel 7 übertrug letzte Woche Seans Blind Audition für diese Staffel von The Voice.Als Seans Interpretation von „7 Years“ Rita Ora und Jessica Mauboy vom Platz verdrängte, wurde er Mitglied von Team Jess.
Ich war völlig unvorbereitet auf die Ankunft von Sean, da er unser erstes Kind ist, wie Nicole betonte. Es war alles ziemlich dramatisch und er musste sich aufgrund seiner Frühgeburt (er war sieben Wochen zu früh) weiteren Tests unterziehen, aber mir ging es eigentlich ziemlich schlecht. Aufgrund seiner Schwierigkeiten beim Füttern und seiner Magenschmerzen entschied sich der Kinderarzt für die Durchführung einiger explorativer Tests.
So wurde Sean identifiziert, unser Glück muss also offensichtlich gewesen sein. Für Sean, der zu diesem Zeitpunkt der jüngste Mensch in Australien war, der die Diagnose erhielt, konnte keine Prognose erstellt werden – er war erst neun Monate alt –, obwohl zwei Drittel der Jungen vom Hunter-Syndrom betroffen sind. Bei meinem Neffen wurde ebenfalls eine Diagnose gestellt, nachdem er erfahren hatte, dass mein Onkel, der starb, als ich noch ein Kind war, daran erkrankt war.
Er hatte jedes Mal schreckliche Schmerzen, wenn wir versuchten:
Ihn für ein Nickerchen hinzulegen oder seine Windel zu wechseln, und das war unsere größte Sorge. Die Qual würde in einem Strom aus seinem Mund strömen. Tief im Inneren wollte ich alles tun, um alles wieder in Ordnung zu bringen, also wurde ich ein bisschen verrückt, als ich versuchte, so viel wie möglich über die Krankheit zu erfahren.
Als Sean etwa sieben Jahre alt war, musste er operiert werden, aber der Anästhesist lehnte die Narkose aufgrund des hohen Todesrisikos ab. Unter Seans mehreren Operationen markierte diese einen Wendepunkt. Ich fühlte mich machtlos, als die Ärzte mir mitteilten, dass sie nicht bereit seien, viel mehr für ihn zu tun; Da wusste ich, dass meine Bemühungen seinen Gesundheitszustand nicht verändern würden.
Nicole feierte letztes Jahr den zehnten Jahrestag von RVA im Parlamentsgebäude.
Ich habe den Hersteller kontaktiert, um mich nach der Verfügbarkeit des Medikaments in unserem Land zu erkundigen. Sie teilten mir mit, dass es nur im Ausland verkauft wurde.
Was für eine verrückte Mama ich bin. Für einen reibungslosen Start rechneten sie mit 18 Monaten. Ich wollte, dass es schnell erledigt wird, also fragte ich, was ich tun könnte. Interessenvertretung der Regierung, schlugen sie vor.
Ich erzählte mir alle möglichen lächerlichen Dinge, um mich davon zu überzeugen, dass ich damit klarkommen würde, wenn ich meinen Teilzeitjob als Sozialarbeiterin aufgeben würde, was mein Mann und ich fälschlicherweise glaubten. Die Legislative war mein Ziel. Ich habe dem Pharmaunternehmen einen Besuch abgestattet. Neun Monate nach meiner Zusammenarbeit mit der Patientenorganisation erhielt Sean schließlich das Medikament.
Leider erfassten die Studienergebnisse nicht alle bemerkenswerten Wirkungen des Arzneimittels. Da seine Zunge kleiner war, begann er häufiger zu sprechen. Durch die größere Trittweite und das geringere Unbehagen wurde er deutlich freundlicher. Sein Leben wurde durch die Kombination seiner Leidenschaft für den Sport und der gesteigerten Energie, die er durch die Droge verspürte, völlig verändert.
Ich habe gelernt, wie wichtig es ist, die Dinge richtig zu machen:
Nachdem ich meinen ersten Lobbykampf gewonnen habe. Es hat mich so fasziniert, dass ich es einfach nicht mehr loswerden kann. Nachdem ich mich über RVA informiert hatte und die Leitung der Krankengruppe übernommen hatte, wurde ich gebeten, dem Vorstand beizutreten und dann CEO zu werden.
Ich habe schnell gelernt, dass es keine gute Idee ist, zu leidenschaftlich zu sein, wenn man sich für eine Sache einsetzt. Niemand sollte sich schämen, unglücklich oder emotional zu sein; Ich weiß, dass ich das erlebt habe, aber ich versuche, anderen Menschen kein Unbehagen zu bereiten, wenn wir reden.
Meistens geht es mir vor und nach einem Meeting gut, aber während das Meeting stattfindet, breche ich meist zusammen, weil das Meeting nicht produktiv war. Mir fehlt einfach die Geduld, Dinge zu reparieren, die nicht funktionieren.
Wikipedia und Karriere
Sean wurde an einer Schule für darstellende Künste aufgenommen, nachdem er nach seinem High-School-Abschluss ein Vorspielvideo eingereicht hatte. Obwohl er aufgrund seiner Behandlung jede Woche einen Schultag verpasste, bestand er darauf, jeden Tag zur Schule zu gehen, sonst riskierte er, dass ihm sein Platz weggenommen würde. „Mama, du wirst es schon herausfinden“, wies er mich an. „Klar, ich kann es herausfinden“, sagte ich.
Ich wollte mehr, nachdem ich herausgefunden hatte, dass die meisten Zentren in Victoria samstags geschlossen waren und die geöffneten Zentren nur für kurze Zeit geöffnet waren. Außerdem gelang es mir nicht, eine Heiminfusion zu wirken, egal wie sehr ich es versuchte.
Da meine Taten vergeblich waren, stieß ich, während ich auf dem Küchenboden lag, eine Reihe von Schluchzern aus. Meine Gefühle sind immer da, egal wie sehr ich versuche, sie zu verbergen.Die Auswirkungen von Seans Beeinträchtigung bleiben bestehen, auch wenn er jetzt in der Lage ist, Dinge zu tun, die er ohne Behandlung wahrscheinlich nicht hätte erreichen können.
Ich neige dazu, diese überfürsorgliche Mutter zu sein, daher fiel es mir schwer, ihn die Gefahren selbst bestimmen zu lassen, die er bereit ist, einzugehen. Es ist seine Reise, nicht meine. Ein Passagier zu sein ist an und für sich ein Segen. Es ist meine Pflicht, ihn zu verteidigen, wenn er sich misshandelt fühlt d, aber ich muss seine Bedürfnisse über meine eigenen stellen.
Sean Millis Krankheit : Hunter-Syndrom
Sean hat mich immer beeindruckt, weil er seine Träume nie aufgibt, egal wie schwierig sie werden. Wenn es darum geht, für seine Prinzipien einzustehen, hat er keine Angst. Immer wenn ich ihn spielen sehe, bin ich erstaunt über seinen Mut und die Fortschritte, die er gemacht hat. Er arbeitet wahnsinnig viele Stunden.
Meiner Meinung nach planen wir nicht zu weit im Voraus. Wir können ihm nur raten, jede sich bietende Gelegenheit zu nutzen. Während er wartet, verschlechtert sich sein Gesundheitszustand, aber bis dahin kann alles passieren. Ich bewundere seinen Mut.
Ende letzten Jahres begannen sich Seans Krankheitssymptome zu verschlimmern. Alle seine Gelenke sowie seine inneren Funktionen und seine Atmung waren betroffen. Er musste sich öfter ausruhen und weinte die ganze Zeit“, fügte seine Mutter Nicole hinzu.
Da er zu müde war, um überhaupt zur Schule zu kommen, fehlte ihm auch die Ausdauer, um mit seinen Freunden zu spielen.Aber im Moment ist Sean einer der wenigen Australier, die die teuersten Medikamente erhalten, die jemals vom Life Saving Drugs Program der Bundesregierung finanziert wurden.
Dank des lebensverlängernden und lebensverbessernden Medikaments Elaprase, das bis zu 500.000 US-Dollar pro Patientenjahr kosten kann, hat Sean jetzt eine deutlich längere Lebensdauer. Als die Regierung ankündigte, Seans Therapie zu finanzieren, erklärte sich der Pharmakonzern Genzyme bereit, seine ersten neun wöchentlichen Infusionen zu übernehmen. Der Zehnte fließt zunächst in die Staatskasse.
Mit den Worten von Mrs. Millis, Seans Mutter: „Viel mehr Energie, mehr Bewegung in seinen Armen und Beinen.“ Sie sah auch eine sofortige Entwicklung bei ihrem Sohn. Sobald er wieder spielen kann, kann er nach Hause gehen und mehr Cricket spielen.
Sean kann sich jetzt leichter bewegen und leichter atmen:
Medikamente werden Seans Krankheit nicht heilen, aber sie sollten seine Symptome so weit lindern, dass er ein normales Leben führen kann.Der Präsident der MPS Society, David Oliver, zeigte sich dankbar für die zusätzliche Finanzierung. Zur MPS-Krankheitskategorie gehört das Hunter-Syndrom.
Ein „bittersüßer“ Sieg, sagte er weiter. Nur 11 von 20 australischen Kindern mit Hunter-Syndrom erhalten Medikamente. Die anderen Kinder haben eine andere Art von Krankheit, die die Gehirnentwicklung behindert.
Wir glauben, dass dies eine Entscheidung ist, die Familien treffen sollten“, sagte Herr Oliver. Die Wirkung auf das Gehirn könnte langfristig durch ein anderes Ereignis abgemildert werden.Sean Millis musste zusätzlich zu der Nervosität, die die meisten Kandidaten während ihres Vorsprechens für The Voice Australia verspüren, das zusätzliche Hindernis einer deutlich verminderten Lungenfunktion überwinden.
Sean leidet an der äußerst seltenen genetischen Störung namens Hunter-Syndrom, die es dem Körper erschwert, bestimmte Zuckerarten aufzunehmen. Es beeinträchtigt sein Gehör, seine Gelenke und seine Atmungsfähigkeit.
Profil und Biografie
Die neun Stunden Infusionen, die er jede Woche braucht, um gesund zu bleiben, seien durch das nette Personal in der Klinik „weniger anstrengend“.Ich muss für den Rest meines Lebens einmal pro Woche gehen“, sagt Sean. Ich wollte diese Gelegenheit unbedingt nutzen, um den Menschen Tribut zu zollen, die mir am meisten bedeuten.
Wäre seine Mutter Nicole nicht schon als kleiner Junge so verbissen gewesen, würde er heute nicht hier stehen. Der ehemalige Leiter des Schultheaters und Chores in Melbourne sagte: „Meine Mutter musste um die Finanzierung meiner lebensrettenden Behandlung kämpfen.“
Dann, als ich sieben Jahre alt war, begann ich, Infusionen zu bekommen. Als Kind waren für mich viele Operationen notwendig. Trotz körperlicher Herausforderungen bei The Voice behält Sean stets eine positive und inspirierende Einstellung.
Während er seine Geschichte auf TikTok mit seinen mehr als 400.000 Followern teilt.So viele Familien mit der gleichen Krankheit aus der ganzen Welt haben sich mit ähnlichen Geschichten an mich gewandt“, erklärte er. „Es war wirklich bewegend.“
Wie weit kann Sean in den Rückrufen zu den Schlachten dieser Woche gehen?Nächstes Jahr hat die Sängerin eine Reihe spannender Projekte in Arbeit, darunter ein Auftritt in einem Hollywood-Film.Sie wissen, dass es schwer ist, ständig ins Krankenhaus zu müssen, aber jetzt, da sich diese Möglichkeiten ergeben, sind sie sehr stolz.
