Sophie von Stockhausen Krankheit – Sophie von Stockhausen wurde 1975 in Göttingen geboren. Nach ihrem Studium der Literaturwissenschaft, des Journalismus und der Elektrowirtschaft hat sie sich in Berlin niedergelassen, wo sie für Unternehmen wie Universal Music, die Barcelona-Modenschau Bread & Butter und die Berlin Tech-Startup Noa Technologies.
Derzeit verdient sie ihren Lebensunterhalt als Autorin, Ghostwriterin und Kolumnistin und bezieht gleichzeitig eine private Erwerbsunfähigkeitsrente. Ihr im Frühjahr 2023 erschienenes Buch „Mit einem lachenden Auge“ war ein Erfolg. Darüber hinaus empfängt sie regelmäßig Gäste in ihrem Salon, um über Kultur, Politik und das aktuelle gesellschaftliche Klima zu diskutieren.
In ihrem Blog mit dem Titel „Ich lebe doch auch zum ersten Mal“ schreibt sie über alltägliche Erlebnisse und Themen, die das alltägliche Leben betreffen. Vor fast 18 Jahren erfuhr Sophie von Stockhausen, dass sie innerhalb von 10–20 Jahren völlig erblinden würde.
Nach dem ersten Schock versuchte sie, die Krankheit zu leugnen und die Symptome zu verbergen, doch das funktionierte schließlich nicht mehr. Seitdem hat Sophie (eine rein weibliche Managerin) eine neue Lebensperspektive entwickelt. In ihrem Buch „With a Laughing Eye: How an Uncurable Illness Transforms Your Life“ dreht sich alles um den Weg, den sie eingeschlagen hat und den sie gerne anders eingeschlagen hätte. Immer mit ihrem typischen Witz, den wir in diesem tollen Gespräch zu spüren bekommen.
Im jungen Alter von dreiunddreißig Jahren erhält Sophie von Stockhausen die niederschmetternde Nachricht, dass sie an einer unheilbaren Augenkrankheit leidet, die schließlich zur Erblindung führen würde. Ihre vergeblichen Versuche, die „Netzhautdystrophie“ zu ignorieren und sogar zu verspotten, sind angesichts der tödlichen Natur ihrer Krankheit zum Scheitern verurteilt. Der Himmel verdunkelt sich allmählich.
Sie versucht einen Weg zu finden, mit dem Unerklärlichen umzugehen, während sie von Anfällen lähmender Angst, kraftraubender Wut und Hoffnungslosigkeit begleitet wird. Unrealistische Erwartungen führen jedoch zu Depressionen, die nur durch die vollständige Akzeptanz der eigenen Sehbehinderung überwunden werden können.
Die Autorin zeichnet anhand ihrer eigenen Erfahrungen ein tragisches, (selbst)kritisches und bemerkenswert konstruktives Bild der fünf Phasen der Trauer und des Übergangs in ein neues Leben. Sophie von Stockhausen bietet durch ihren geschickten Umgang mit Worten viel Raum und Stoff für die Reflexion über die Machbarkeit eines langfristigen gegenseitigen Verständnisses und Zusammenlebens mit Menschen mit Behinderung.
Die Diagnose, die zu einem dauerhaften Verlust des Sehvermögens führt, traf Sophie von Stockhausen zu einem Zeitpunkt, als ihre beruflichen und privaten Ambitionen in Fahrt kamen. Die allmähliche Verblindung – ein völliger Einbruch ihrer Lebensqualität, der jede Gewohnheit, die sie sich angewöhnt haben, zu einer neuen Herausforderung macht. Freiheiten und scheinbar belanglose Aktivitäten, wie zur Arbeit zu gehen, ein Konzert zu besuchen oder Fahrrad zu fahren, werden plötzlich und unwiderruflich teuer.
Als Einzelkind war sie gezwungen, sich existenziellen Herausforderungen zu stellen, deren Bewältigung große Anstrengungen erforderte. Auf diesem manchmal schwierigen Weg erzählt sie von persönlichen Erlebnissen, die Aufschluss über den gesellschaftlichen Umgang mit Menschen mit psychischen Erkrankungen geben. Die Autorin beschreibt ihre Lebensveränderung wirklich durch ihre Kombination aus Selbstbewusstsein und Humor.
Wann wird Beyoncé endlich mit ihrem eigenen Gefolge im Siegerkostüm auftauchen und alle anderen völlig einschüchtern? Das kann beispielsweise Verena diese Woche bei ihrem ersten Tennismatch lernen und Lea als Nominierte für den Deutschen Start-up-Preis. Und während Verena die Bühnen des OMR-Festivals ins Wanken bringt und Olaf Scholz noch mehr abwimmeln muss, nimmt Lea einen anderen Olaf an und verliert sich mit ihrer Familie in der Disney-Welt.
Zu Gast haben heute die beiden Sophie von Stockhausen, freiberufliche Autorin, Ghostwriterin sowie Kolumnistin, und sprechen mit ihr über ein Thema, das uns alles angeht: Inklusion am Arbeitsplatz. Ungefähr 15 % der deutschen Bevölkerung haben eine Behinderung, dennoch werden sie selten diskutiert oder gar anerkannt.
Da Sophies Leben durch die Entdeckung, dass sie an einer unheilbaren Krankheit litt, tiefgreifend verändert wurde, setzt sie sich nun dafür ein, dass Barrieren in Unternehmen und in den Köpfen der Menschen wirksam abgebaut werden. Sophie verrät nicht nur, wie sie persönlich und beruflich mit ihrer Einschränkung zurechtkommt und wo sie deren stärkste Auswirkungen gespürt hat, sondern auch, wie ihr Umfeld darauf reagiert hat.
Außerdem erläutert sie den Stand der Inklusion im Alltag und am Arbeitsplatz in Deutschland und wie weit das Land in diesem Bereich gekommen ist. Wenn es darum geht, Menschen mit Behinderungen das Leben zu erleichtern, was können Arbeitgeber tun, um Inklusion besser umzusetzen, Vielfalt zu fördern und sicherzustellen, dass alle am Arbeitsplatz fair behandelt werden?
Was ihr Vater Sophie von Stockhausen gerade erzählt hatte, war undenkbar. Sie war gerade 30 geworden, als ihr mitgeteilt wurde, dass sie an einer unheilbaren Krankheit leide. Sie werden nach und nach ihr Augenlicht verlieren und wahrscheinlich innerhalb weniger Jahre völlig blind sein.
Ihr Vater reagierte auf die Nachricht in einer Weise, die Sophie von Stockhausen nicht für möglich gehalten hätte: „Ja, ja, das ist bei uns so, es ist eine Krankheit, die in unserer Familie häufiger vorkommt.“ Niemand in der Familie hatte jemals darüber mit ihr gesprochen. Sie vermutete, dass es reiner Zufall war, dass sowohl ihre Eltern als auch eine Tante sehbehindert waren.
Sophie von Stockhausen wird dieses Jahr bald 40 Jahre alt. Sie leitete in der Vergangenheit Teams bei Universal Music, der Modenschau „Bread &Butter“ und anderen Berliner Startups. Jetzt kommt sie mit einer privaten Invalidenrente über die Runden und verdient in ihrer Freizeit ihren Lebensunterhalt als Ghostwriterin und Textredakteurin. Ihr neues Buch „With a Laughing Eye: How an Uncurable Illness Transformed My Life“ ist gerade erschienen.
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Offenherzig und überraschend selbstkritisch äußert sich Sophie von Stockhausen im SPIEGEL-Podcast »Moreno+1« über den Umgang mit ihrer Krankheit.Selbst wenn Stockhausen in einem Berliner Supermarkt nach dem Preis eines Spargels gefragt hätte, hätte die Verkäuferin geantwortet: „Eine Brille soll ja Wunder wirken“. Was tun, wenn im Alter von 33 Jahren eine unheilbare Augenkrankheit diagnostiziert wird, die mit ziemlicher Sicherheit zur Erblindung führt?
Nachdem der erste Schock nachgelassen hatte, passierte jedoch lange Zeit sehr wenig. Mein Leben, meine Ziele, meine Sehnsüchte und meine Träume haben gerade erst begonnen, in die Luft zu fliegen. Und nun soll eine Krankheit alles zum Stillstand bringen?
Ich versuchte mein Bestes, die Fakten zu ignorieren oder sogar zu verspotten, weil ich es nicht ertragen konnte, mich den unvermeidlichen Konsequenzen zu stellen. Eine Zeit lang lief es überraschend gut, weil an mir äußerlich niemand etwas auszusetzen hatte. Meine Strategie zur Vermeidung der Netherdystrophie erwies sich schnell als vergeblicher Versuch, das Fortschreiten der Krankheit zu verlangsamen.
Der Himmel verdunkelt sich allmählich. Mein Job, Kinobesuche, Konzertbesuche und sogar etwas so Einfaches wie Fahrradfahren sind unerwartet teuer geworden und haben sich unwiderruflich verändert. Durch den neuen Tagesablauf eines Seybehind wurde ein emotionaler Umweg eingeleitet. Ich suchte nach einem Weg, mit dem Unerklärlichen umzugehen, da mich Wellen der Verzweiflung, Wut, falscher Hoffnung und existenzieller Angst begleiteten.
Was tun, wenn im Alter von 33 Jahren eine unheilbare Augenkrankheit diagnostiziert wird, die mit ziemlicher Sicherheit zur Erblindung führt? Nachdem der erste Schock nachgelassen hatte, passierte jedoch lange Zeit sehr wenig. Mein Leben, meine Ziele, meine Sehnsüchte und meine Träume haben gerade erst begonnen, in die Luft zu fliegen.
Und nun soll eine Krankheit alles zum Stillstand bringen? Ich versuchte mein Bestes, die Fakten zu ignorieren oder sogar zu verspotten, weil ich es nicht ertragen konnte, mich den unvermeidlichen Konsequenzen zu stellen. Eine Zeit lang lief es überraschend gut, weil an mir äußerlich niemand etwas auszusetzen hatte. Meine Strategie zur Vermeidung der Netherdystrophie erwies sich schnell als aussichtsloser Versuch, das Fortschreiten der Krankheit zu verlangsamen.
Am 11. Juli um 20:00 Uhr liest die Autorin, Ghostwriterin und Kolumnistin Sophie von Stockhausen in unserer BUCHBOX!-Filiale im 33. Block aus ihrem Buch „Mit einem lachenden Auge: Wie eine unheilbare Krankheit mein Leben veränderte“. Greifswalder Straße in Berlin, Deutschland. Marianne Graffam, Schauspielerin und Rednerin, wird den Abend moderieren.
Draußen wird es dunkel. Alles, von meinem Alltag über meinen Job, Kinobesuche und Konzertbesuche bis hin zu etwas so Einfachem wie Fahrradfahren, ist zu einem teuren Luxus geworden. Durch den neuen Tagesablauf eines Seybehind wurde ein emotionaler Umweg eingeleitet.
Ich suchte nach einer Möglichkeit, mit dem Unerklärlichen umzugehen, während ich von Anfällen lähmender Verzweiflung, lähmender Wut, fehlgeleitetem Optimismus und existenzieller Angst begleitet wurde. Als Ergebnis meiner Nachforschungen wurden mir einige meiner eigenen fehlerhaften Denkmuster bewusst. Die Gliederung in die fünf Stadien des Trauerfalls hilft dabei, die Erfahrung als tragisch, (selbst-)kritisch und enorm konstruktiv zu reflektieren.
